Día Mundial de la Psoriasis

Curar pero también cuidar, recuperar el espíritu básico de la medicina. Conciliar la efectividad clínica basada en la evidencia científica con una mayor humanización de la asistencia. Esa es una de las reflexiones coincidentes que médicos, asociaciones de pacientes y docentes vierten en el manual Entender la psoriasis desde el modelo afectivo efectivo (editado por Healthy Numbers), presentado esta semana en Madrid.

El libro preconiza una sanidad más afectiva, un concepto que se ilustra con estos ejemplos:

–Cuidar al paciente crónico significa entenderlo y tomar las decisiones de forma compartida, sean estas un cambio en la forma de abordarla o la derivación a un especialista por las nuevas enfermedades que le han causado la que ya padece.

–Cuidar al paciente pasa por preguntarle cómo está antes de examinar la evolución de su dolencia.

–Dedicarle tiempo de calidad en esa consulta que se produce una vez cada tres meses. Individualizar el trato con cada paciente porque cada paciente es único.

–Cuando se trata de enfermedades complejas como la psoriasis, cuidar consiste en atender las manifestaciones físicas en forma de placas y descamaciones de la piel y de conocer el efecto psicológico que esas lesiones le causan.

–Averiguar si fuma más o come peor debido a la ansiedad que le causan las heridas. O duerme mal o no quiere salir a la calle.

–Saber el impacto que provoca en sus relaciones personales y laborales.

José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid), afirma que el modelo de la medicina paternalista ha pasado a la historia: “Se trata de colaborar con el paciente y compartir cómo quiere que se le maneje, con los medios y con la evidencia científica existente”. López Estebaranz, profesor en la Universidad Rey Juan Carlos, sintetiza el libro en una frase muy pertinente al abordar la psoriasis: “Ponerse en la piel del paciente”. De ese paciente en concreto. Porque las lesiones pueden ser las mismas pero no se trata igual a un adolescente que debuta que a una persona de 70 años que lleva media vida con la enfermedad. Y porque esta enfermedad caprichosa que se manifiesta en brotes experimenta una evolución diferente en cada paciente hasta el punto de que causa enfermedades secundarias conocidas como comorbilidades. Las probabilidades de sufrir enfermedades cardiovasculares, diabetes o sobrepeso aumentan.

SE TRATA DE COLABORAR CON EL PACIENTE Y COMPARTIR CÓMO QUIERE QUE SE LE MANEJE, CON LOS MEDIOS Y CON LA EVIDENCIA CIENTÍFICA EXISTENTE

JOSÉ LUIS LÓPEZ

Según el dermatólogo, la posibilidad de que los enfermos de psoriasis sufran un infarto de miocardio crece un 50%. “Por eso es tan necesario que se trate a estos pacientes de una forma integral”, afirma López Estebaranz. El hospital donde trabaja cuenta con una unidad especial formada por dermatólogos pero también reumatólogos y enfermería. Otras existentes en otros centros incorporan a psicólogos para tratar las repercusiones mentales. Para en definitiva tratar de curar una enfermedad incurable. Para cuidar al paciente. A un millón en España, según la asociación Acción Psoriasis, lo que supone el 2,3% de la población.

La confianza entre el paciente y el médico

Como a Montse Ginés, que tiene psoriasis y artritis psoriásica desde hace 13 años. El 31% de los pacientes que sufren la primera enfermedad desarrollan la segunda, según la encuesta NEXT Psoriasis elaborada por Acción Psoriasis. Ginés, que es vicepresidenta de esta asociación, describe la relación médico-paciente que mantiene con su reumatóloga: “Es una persona importantísima en mi vida”. Y continúa: “Hubo un tiempo que mi reumatóloga se puso mala y dudaba de si yo iba a poder a tirar con la enfermedad”. Cada vez que ha cambiado de tratamiento lo ha consensuado con ella. Dentro del modelo afectivo efectivo, Ginés defiende que el paciente mantenga siempre el mismo médico a menos que solicite un cambio, que está en su derecho. “Es duro explicarle todo el proceso que has vivido a una persona nueva. Resulta difícil alcanzar la confianza. No es grato contar todo el rato lo que te pasa a personas diferentes”, explica esta barcelonesa de 59 años.

Las unidades especializadas como la del hospital de Alcorcón coordinan a varios especialistas para que el paciente no vaya contando una y otra vez su caso. Se maneja la información de forma conjunta, lo que en ocasiones reduce el número de visitas a la consulta. “Optimizamos los tiempos. Mejoramos el viaje del paciente a través de la enfermedad”, afirma el jefe de Dermatología.

Tanto López Estebaranz como Ginés participaron en la presentación del libro Entender la psoriasis desde el modelo afectivo efectivo el pasado lunes en Madrid. A la mesa redonda que se formó con ellos y otros especialistas se unió Santiago Alfonso, el director gerente de la asociación Acción Psoriasis. Alfonso anima a los pacientes a exigir el mejor de los tratos y los cuidados. Y los anima, igual que Ginés y que todos los expertos consultados, a que se formen e informen. A que sepan todo lo que les pase. Ginés también es partidaria de que los allegados de los pacientes tengan más conocimiento de la enfermedad.

Un libro para todos

El libro expone una forma de entender y tratar esta enfermedad inflamatoria inmunomediada y está dirigido a médicos, profesores, pacientes, familiares y amigos de pacientes, a todos. Sirve para seguir dando a conocer esta enfermedad, para que incluso aquellos pacientes que en su día decidieron dejar de tratarse acudan de nuevo a la consulta. “La enfermedad no se cura pero logramos que muchos pacientes lleven una vida 100% normal”, afirma López Estebaranz. “Ya no recetamos resignación”, afirma Alfonso para incidir en los avances que ha habido en la forma en la que se aborda y la mejor atención que por lo tanto reciben los pacientes. “Que no se queden en casa y acudan al médico. Es una enfermedad que limita las relaciones sociales y lastra el ascenso laboral”, asegura López Estebaranz. El 24,4% de pacientes señala que la psoriasis tiene incidencias en las relaciones familiares o de pareja, según la encuesta Next Psoriasis. Al 22,7% le afecta en el ámbito académico o laboral.

NO SE PUEDE HACER MEDICINA SIN TENER EN CUENTA LA PARTE AFECTIVA, SIN TRATAR CON EMPATÍA, ESCUCHAR, MIRAR A LA CARA, ENTENDER LA SITUACIÓN PERSONAL DEL PACIENTE Y CONOCER CÓMO LE AFECTA EN EL DÍA A DÍA

MONTSE GINÉS

Gines insiste por obvio que resulte en que los pacientes no son solo su enfermedad sino las circunstancias que la rodean. “No se puede hacer medicina sin tener en cuenta la parte afectiva, sin tratar con empatía, escuchar, mirar a la cara, entender la situación personal del paciente y conocer cómo le afecta en el día a día”. Ginés, de forma simpática, enumera conceptos que surgen en los simposios y reuniones con especialistas: sanidad integral, holística, centrada en el paciente. “Sí, todos son buenos. Pero concretemos e incorporemos este modelo afectivo al sistema”, dice para referirse que no basta con tratar al paciente en base a la evidencia científica sino con humanidad y sin depender del voluntarismo de las personas. De forma sistematizada.